Partie 2 : L’emballement

(Re)lire l’introduction de mon récit : la maladie met mal à l’aise

(Re)lire la partie 1 : apprendre qu’on est malade.

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03.09.2019 Rdv chirurgien
04.09.2019 rdv anesthésiste
11.09.2019 rdv scintigraphie le matin, chirurgie l’après-midi, rentrée chez moi le soir
Du 13 au 19.09.2019 changement de pansement tous les 2 jours

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Prise en charge ou bringuebalée?

Le soir-même où j’apprends de la bouche de la radiologue que j’ai un cancer, le chirurgien m’appelle pour conclure d’un rendez-vous. La semaine qui suit, nous nous rencontrons. Il m’explique le déroulé standard du traitement de la maladie en me précisant deux aspects particuliers. La biopsie a révélé que l’apparition et le développement de cette tumeur étaient hormonodépendants et que je devrais en conséquence suivre un traitement médicamenteux de 5 à 10 ans afin de prévenir une éventuelle récidive. Deuxième chose, avant l’opération chirurgicale on diffusera dans mon organisme un liquide radioactif bleu qui a pour fonction de marquer les cellules cancéreuses pour guider le chirurgien pendant l’extraction et aussi de détecter d’éventuelles cellules malignes dans les ganglions lymphatiques. Présence qui laisserait présager que le cancer est virulent au point de coloniser mon organisme. La fameuse boule et ses éventuels missionnaires une fois retirés de ma poitrine sont ensuite voués à être analysés plus finement, le chirurgien m’a parlé d’une analyse génomique des cellules cancéreuses qui permettrait de définir plus exactement le degré de dangerosité de la maladie et donc si un traitement par chimiothérapie était oui ou non préconisé.

La violence des mots.

A la mention du mot  » chimiothérapie  » j’explose en sanglots. La mention de toutes ces intrusions qu’elles soient chimiques ou mécaniques me font l’effet d’un viol. Je pèse mes mots en écrivant ça. La meilleure défense serait le poison? La stratégie de me dénaturer de l’intérieur? Que va-t-il rester? Un coquille vide. Le chagrin de la perte de mon père et de mon ami Alberto refait surface, viscéralement, sauvagement. Leur coquille s’est vidée, doucement mais sûrement, doucement mais violemment. Je ne veux pas subir de chimiothérapie. Le chirurgien accueille ma réaction en redoublant de douceur, il me dit ce qui sera l’amorce d’un déclic pour moi : « Nous ne sommes pas là pour vous imposer quoique ce soit, nous sommes là pour vous conseiller les meilleures options possibles. » Il me propose de prendre rendez-vous avec un oncologue (on dit aussi cancérologue) afin de pouvoir parler des traitements du cancer. J’accepte.  Il jette un œil à son planning et me propose l’opération dès la semaine suivante : le 11 septembre. J’ai pensé fort à l’ironie de cette programmation. Je n’ai rien dit. Un rendez-vous préopératoire avec l’anesthésiste est enregistré dans la foulée dès le lendemain.

La visite avec l’anesthésiste, c’est du QCM et du serrage de paluches (ère pré-covid je le rappelle). Le plus embêtant, c’est la salle d’attente bondée sans place assise. Le passage au service de scintigraphie, c’est une tout autre expérience. On pénètre dans une aile de l’hôpital dédiée à la « médecine nucléaire ». Sur toutes les portes on remarque l’étiquette mentionnant les risques d’exposition à des substances radioactives. Je me pose de sérieuses questions sur ce que je suis sur le point de vivre. Le médecin qui me fait l’injection de produit dans le sein porte une tenue de protection spéciale, une fois son travail fini, il me demande de déambuler dans les couloirs de l’hôpital pour faire circuler le liquide dans mon organisme et me prévient que si besoin,  je dois aller aux toilettes dans les WC du service et pas dans ceux du reste de l’hôpital. J’urine dorénavant radioactif. S’en suit un scanner qui permet au médecin de s’assurer que la zone à opérer est effectivement irriguée de colorant radioactif comme il se doit pour permettre au chirurgien de procéder à l’opération. Le taxi ambulance qui m’avait véhiculée jusqu’à cet hôpital me fait à nouveau monter à bord. L’opération se tient dans un autre hôpital. Nous sommes en retard. Je redouble d’efforts pour ne pas penser à ce qui va suivre. Les embouteillages font trop de place aux cogitations. J’arrive à l’accueil de la clinique. carte vitale dégainée.

Santé et préoccupations matérielles

Aïe, mon 100% n’est pas activé. Forte de mon expérience avec le service de radiologie, je garde mon sang-froid cette fois-ci, même si je suis en train de me dire que je n’ai pas les moyens d’avancer les frais de l’opération. Tiens, un nouvel objet d’angoisse que je n’avais pas envisagé. La consultation avec ce gynéco dépasse les 80€, je n’ose pas imaginer les frais d’un passage au bloc avec lui. Je vous ai passé les détails de l’activation de la prise en charge à 100% pour les frais afférents au traitement du cancer. Je répare mon erreur parce que les méandres administratifs et les tracas d’argent rajoutent beaucoup au stress du traitement.

Voici mon périple 100%  à moi.

Au premier rendez-vous avec le chirurgien, la secrétaire médicale me dit que je dois activer le 100% auprès de mon médecin traitant. En attendant que ce soit effectif, je dois avancer la part des frais médicaux non pris en charge par l’assurance maladie « classique ». Je contacte le centre de santé où exerce mon médecin référent que je n’ai pas vu depuis plus d’un an. On m’annonce qu’il n’exerce plus là-bas. Ce docteur je l’avais choisi pour plein de raisons, mais retenons qu’il avait mon entière confiance. Et pour moi, la confiance, c’est énorme. Je demande à la réceptionniste si elle peut me dire où il est parti, elle ne sait pas exactement, une clinique qui traite les addictions quelque part à Aix-en-Provence semble-t-il.  Recherche Google. je retrouve son nom dans la liste des médecins employés par une clinique privée. J’appelle, je tombe sur une standardiste,  j’explique que je cherche à joindre ce médecin. J’ai besoin de faire confiance, ça je ne lui dis pas, c’est ce qui motive ma démarche. Quelle chance! Le docteur est disponible, il peut prendre mon appel. Je lui explique ma situation et lui demande de m’indiquer qui pourrait prendre son relai comme nouveau médecin référent. Je lui dis en toute sincérité que je souhaite être suivi par un médecin qui a le même état d’esprit que le sien. il me recommande sa consœur qui exerce dans ce centre médical où j’ai l’habitude de consulter. Je réussis à obtenir un rendez-vous le lendemain. Je rencontre ce médecin, lui explique ce qui m’arrive et que je me tourne vers elle sur le conseil de son confrère. Elle me plait d’emblée. Je lui fais confiance. Elle remplit la paperasserie à adresser à l’assurance maladie et le papier qui la désignait comme mon nouveau médecin traitant.

J’ai compris après mon opération seulement que la prise en charge n’avait pas été enregistrée à temps parce que les papiers n’ont pas été envoyés à l’organisme adéquat, ils ont été retournés au centre de santé qui a dû les faire parvenir à la bonne administration. Ca aura pris plusieurs semaines.

Et la prise en charge des frais de l’opération alors?

La personne de l’accueil de l’hôpital a saisi la délicatesse de ma situation et m’a dit qu’elle s’arrangerait de ça plus tard, que je n’avais pas à m’en soucier. Elle me fait régler l’en-cas choisi et l’option de salle de réveil. Autant vous dire que j’ai pris les options de base. Le ticket de carte bleu ne sort pas, elle a oublié de changer le rouleau. Je la sens fatiguée, je me rappelle ses yeux cernés. Je n’ai pas besoin de ce ticket, je la remercie en souriant. Elle me rend mon sourire. Je me dirige vers les services chirurgicaux. Une brève attente, on m’oriente vers une chambre avec un pyjama bleu posé sur le lit, on m’indique une armoire qui ferme à clé pour ranger mes affaires. Je dois retirer mes lentilles de contact, les lunettes ne peuvent pas  me suivre au bloc. Je préviens l’infirmière que je suis très myope et que je ne vois pas à 30 cm sans correction optique. Elle me propose de m’accompagner au bloc en me tenant fermement par le bras. J’avance à l’aveugle, ce qui contribue à me faire me sentir encore plus vulnérable. Mais bon, voilà, j’y suis. Je me persuade que ce que mon organisme va subir est consenti. Je dois faire confiance, aux médecins et à mon organisme. En même temps, en m’allongeant sur la table  je sens qu’il y aura un avant et un après 11 septembre.

Mémoire sélective

En début de soirée, une infirmière vient me réveiller avec ma box. Madeleine et compote. J’appelle mon amoureux pour lui dire que je suis réveillée. Il se met en route pour venir me chercher. Il arrive avec un bouquet à la main. Ca m’a d’abord fait sourire parce que ça me faisait penser à une visite en maternité plutôt qu’en cancérologie et puis cette marque d’affection m’a émue. Se sentir aimée quand tu ne sais plus où tu en es est une sensation agréablement forte. Le chirurgien passe dans la chambre me dire que l’opération s’est bien déroulée, que j’aurais le teint bleuâtre encore un jour ou deux à cause du liquide de marquage et qu’on a retiré deux ganglions sentinelles dans lesquelles deux métastases avaient été détectées. Je vois où il veut en venir mais mon envie de quitter l’hôpital avec mes fleurs et mon prince charmant est ma seule préoccupation à ce moment-là.  Je remercie le chirurgien et ajoute qu’il est une star. Il affiche un sourire sincère et prend des airs d’adolescent intrigué. A la cool, il s’appuie contre le mur avec les bras dans le dos. Je lui explique que j’ai mentionné son nom à deux médecins de mon entourage et que les deux m’ont dit que j’étais entre les mains de l’un des meilleurs chirurgiens. Encore merci. Il avait l’air touché par la remarque. Il est 20h passées quand nous quittons la chambre, nous sommes seuls dans les couloirs. Des aides-soignantes rangent les chambres, elles s’ébahissent devant le bouquet. Je choisis de retenir de cette journée ce bouquet final et pas la menace d’une invasion cancéreuse.

La suite de mon récit dans un prochain post. Patience. Slow writing.